为了一个更高质量、更可靠的全民医疗保障体系，青岛一直在努力。记者从青岛市医保局了解到，作为罕见病的一种，苯丙酮尿症（PKU）是一种遗传性氨基酸代谢缺陷疾病。患者无法代谢人体必需的氨基酸——苯丙氨酸，如不能及时发现和治疗，会引起生长发育迟缓、智力低下、精神表现异常、肤色异常等问题。

　　根据病情不同，90%以上的患儿需要饮食控制治疗，食用限制苯丙氨酸成分的配方粉、米、面等特殊食品，人均每年花费约1.9万元，正因如此，他们也被称为“不食人间烟火的孩子”，此外重型患儿还需药物治疗控制。

　　为了减轻苯丙酮尿症患者的生活负担，更好地保障他们的生命健康和安全，针对苯丙酮尿症，我市采取了一系列医疗保障政策。一是我市新生儿可享受免费新生儿苯丙酮尿酸症初次筛查。父母一方或双方具有青岛市户籍、在青岛市行政区域内具备助产技术服务资质的医疗保健机构住院分娩产妇所娩新生儿，可享受免费新生儿苯丙酮尿症初次筛查。二是患者使用的特殊食品纳入医疗救助。18岁及以下患者按照80%的比例救助，限额1.5万元；18岁以上患者按照75%的比例救助，限额1.8万元；特困人员，低保对象按照100%的比例救助，限额3万元。近年来已累计救助347人次，救助支出501.65万元。三是设置门诊保障。将苯丙酮尿症纳入我市门诊慢特病病种保障，做好相关用药及检查治疗。

　　苯丙酮尿症的医疗保障政策大大减轻了患者家庭的经济负担，也提高了患者家庭的治疗积极性。

　　本组撰稿 观海新闻/青岛早报记者 杨健