疑难复杂血液病患者入院7天内确诊率超90%、造血干细胞移植成功率达72%以上、近300名“移友”中年龄最大的65岁最小的仅9岁……11月15日，青岛市中心（肿瘤）医院举办了一场特别的重逢——“血脉相连”造血干细胞移植20周年纪念大会。现场，数十位“移友”代表、家属代表和青岛市中心医院血液科医护人员面对面，勾起了医患携手共闯难关的一幕幕画面，泪水与笑容交织，场面十分感人。纪念大会回顾了该院血液科造血干细胞移植走过的20年，目前这一“龙头”科室已完成各类造血干细胞移植近300例，治疗水平达国内先进水平。

　　罕见病家属含泪感谢 “没有你们没有幸福完整的家”

　　“我们四处求医有大半年的时间，把黑龙江的医院跑遍了，在青岛也去了好几家医院，最后是青岛市中心医院血液科主任王玲收治了我爱人，这才看到转机。”纪念大会上，市民杨女士作为罕见病——POEMS综合征患者家属登台分享，讲述了与中心医院的不解之缘，感谢血液科医护团队的辛勤付出。

　　2021年年末，杨女士的爱人出现了不明原因的乏力、眼睑水肿等，疾病迅速发展，随后出现全身重度水肿，双下肢活动障碍。杨女士无法相信，54岁的爱人在短短一个月内已无法站立行走，只能靠轮椅辅助行动。辗转多地就诊，均无法获得明确诊断。抱着最后一线希望，她带着爱人来到青岛市中心医院，期待找出病因，及时进行精准治疗。

　　让杨女士喜出望外的是，王玲主任团队结合检查结果，揪出了临床容易忽视却又具有相对特异性的临床表现，比如指甲苍白、双手及双下肢皮肤色素沉着、前胸少许瘤样凸起等，想到了一种罕见的血液病——POEMS综合征。在完善相关检查后显示，患者满足POEMS综合征两条强制标准、1条主要标准及多条次要标准，确诊为POEMS综合征。

　　2022年7月，患者正式入舱接受造血干细胞移植，8月出移植舱，身体恢复非常顺利，如今各项指标均正常。杨女士激动地说：“现在一切正常，生活恢复常态，我们非常感谢医院和血液科，没有你们没有幸福完整的家。”

　　首席专家叮咛嘱咐

　　小毛病要处理欢迎给医生来电

　　从移植舱走出，归来仍是少年。这是包括杨女士爱人在内的“移友“们最深的感触。虽然血液病的突然造访打乱了生活节奏，但通过积极治疗和干预，这段劫后重生的日子将被“封存”，工作、生活完全可以回到最初的样子。

　　移植路上，医护人员与患者同行，彼此早已建立起了深厚的友谊。青岛市中心医院血液科建有“移友”微信群，名叫“血脉相连”，为移植各阶段的患者保驾护航，提供全周期的贴心服务。

　　纪念会上，青岛市中心医院骨髓移植名家专病工作室首席专家、中国医学科学院血液病医院移植中心韩明哲教授与青岛“移友”们深入交流、解惑答疑。“你们是我们心中的宝贝，所以进入移植舱以及移植成功后出院回家，有些共性问题需要注意。”

　　韩明哲教授结合临床接诊的丰富经验，现场为“移友”们支招：移植后要注意家庭环境，如别养花鸟等，避免因真菌造成感染等问题；饮食上要少食不容易消化的食品，建议饭菜要加热后食用，如果非常想吃咸菜，那么建议清洗后加热少量食用。韩明哲教授还叮嘱“移友”们，“有任何小毛病要及时处理，避免酿成大问题，要尽快给医生打电话，你们打来的电话我们从不嫌麻烦，非常欢迎。”

　　从2016年3月，青岛市中心医院聘任韩明哲教授为骨髓移植名家专病工作室首席专家以来，便采取预约就诊和疑难病例会诊等方式，每个月从天津专程赶到青岛，让血液病患者不出岛城就可以享受到国内顶级血液专家的医疗服务。

　　血脉相连共同成长

　　让岛城血液病患者得到恰当治疗

　　“2003年，人们对造血干细胞移植还觉得很陌生，如今已经被人们逐步熟悉、接受。我们希望通过纪念会的形式，让社会关注、关爱‘移友’这一特殊群体，让更多患者得到更恰当治疗。”青岛市中心医院血液科主任王玲谈及科室造血干细胞移植走过的20年，感触良多。

　　青岛市中心（肿瘤）医院血液内科成立于1984年，经过近30年的发展，目前已成为集科研、教学和临床为一体的综合科室。科室由血液内科病房、淋巴瘤诊疗中心和造血干细胞移植中心组成，是青岛市市级临床重点专科、青岛市血液病质量控制中心挂靠单位。现已拥有6张配置先进的“百级”净化病房。

　　2003年，血液内科在青岛市率先开展异基因造血干细胞移植治疗血液病，医院第一例中华骨髓库供者捐献的外周血造血干细胞移植患者为一名17岁重型再生障碍性贫血患者，20年过去了，他早已恢复了正常的生活和工作。之后，医院在2011年成为青岛市首家中华骨髓库“非血缘造血干细胞移植医院”。2017年12月，医院签约加盟由中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）牵头成立的中国血液病专科联盟。2022年3月，医院取得了中国造血干细胞捐献者资料库采集医院资质。

　　“我们与患者是血脉相连、共同成长。”王玲介绍，医院血液科经历了三代传承，团队、体系建设等已非常成熟，通过技术优化、流程改良、精准治疗方案等，可为患者提供个性化精准治疗。加上中国医学科学院血液病医院的资源加持，科室对疑难罕见病的诊断更为高效、准确。

　　过去移植等待时间长、花费高、难度大等问题，如今已悄然发生改变。据悉，血液内科团队在多年的造血干细胞移植过程中积累了丰富的经验，逐步完善同基因、自体、异基因HLA全相合、HLA半相合、无关供者及脐带血移植等造血干细胞移植技术，优化干细胞移植相关环节，防治移植相关并发症，保证造血干细胞移植技术顺利实施，让更多患者获得重生。

　　观海新闻/青岛晚报/掌上青岛 记者 于波 通讯员 马华