王菲和女儿妮妮。

王菲为患儿上课。

　　“人的一生有很多种活法，从女儿来到世上，我就开始了另一种活法。”王菲是辽宁葫芦岛人，今年45岁。9年前女儿出生时出现缺氧，抢救过来后一家人都沉浸在喜悦中。不料，上帝和她开了个“玩笑”，女儿6个月大时被确诊为脑瘫。从此，王菲就带着女儿四处奔波做康复治疗，这一坚持就是9年。如今，作为“超人”妈妈的她从求助者变为助人者，在青岛脑病康复医院开办“公益课堂”，在献爱心的路上一直奔跑……

　　创办“爱”的课堂

　　在不到20平方米的会议室里，30多位妈妈围坐在王菲身旁。在角色扮演、面对面低语等游戏的交流中，有人微笑，有人潸然泪下。她们从开始的神情紧绷到闲适自如，慢慢地在不知不觉中逐渐放松下来。

　　被围在中间的人叫王菲，今年45岁，在女儿妮妮出生前，她是葫芦岛当地一所培训学校的英语老师，年轻、能干、有趣，这些让她的课在当时非常抢手，在当地的家长圈里也是“赫赫有名”。然而，现在除了脑瘫儿妈妈的身份外，她还有更多角色：心理咨询师、高级家庭指导师、沙盘游戏指导师、资深英语培训师……在她与孩子的生活中也收获非常多的帮助，然而不是每个特殊儿童的母亲都如此幸运，她们往往承受着来自家庭、经济、治疗等各种压力，精神长期处于紧绷状态。

　　“我第一次参加这种公益活动，受益良多。今天很多一起来的朋友跟我一样是特殊儿童的妈妈，经历也差不多，给我最大的感受是，坐在这里聊天让我觉得很舒适。”小惠称，为了给孩子治疗，她去过北京、上海等好多地方。

　　“我是第一次参加这种心灵成长活动，感觉释放之后强大了很多，这种感受是可以跨越年龄和性别的。”前来参加活动的另一位妈妈告诉记者，“感觉有被鼓励到，很多姐姐给了我勇气，她们给我力量，我通过她们的眼睛，看见了我自己，感受到自己内心深处的光与自由。”

　　王菲告诉记者，对于妈妈们来说，来自于集体的支持非常有必要，有了集体，她们就会意识到自己不是孤单一人。参加此类活动可以给予她们力量，让她们勇敢地往前走。

　　“我们会定期举办公益沙龙，为这些特殊患儿的家长加油鼓劲。”王菲现身说法，将自己的情况分享给其他病患孩童的家长，增强他们的信心。同时，指导他们如何看病，并将自己教育孩子的技能分享出来。王菲说：“父母的引导非常重要。”王菲建立了一个微信群，在群里大家互相鼓励，交流治疗方法。

　　始终相信会有奇迹

　　永不放弃，是父母对子女最深沉的爱。王菲说，她36岁才有了女儿妮妮。“当时是意外怀孕，但对于新生命的降生，我跟丈夫都非常期待。”王菲说，但她这个“工作狂”直到女儿降生前一天还在学校里备课。

　　2014年12月5日，妮妮降生。“刚生下来时和别的孩子没啥两样，但妮妮出生20多天时，我就发现妮妮手脚会突然抽动，做上举动作。”王菲说，她赶紧带女儿到医院检查，医生诊断可能是脑瘫。妮妮出生41天时，一家人带着她来到北京检查，确诊为部分性癫痫、脑瘫。

　　王菲说，当时她听到确诊的消息后，整个人吓傻了。“女儿还那么小，以后的生活可咋办？”妮妮命运就此定格，王菲万念俱灰，她和丈夫疯了般查阅资料，但却很难从庞大的“网络数据库”中搜索到合适的治疗方案。她辞去工作，把所有心思都用在了妮妮身上。

　　6个月大时，妮妮开启了“康复治疗之路”，而这条路也变成了王菲“失去自我的穷途末路”。脑瘫的治疗是个持续且长期的过程，中途是不能间断的。“每天一睁眼，从家里到康复中心，两个小时的课程，结束后，再回家做饭午睡。”王菲说：“我每天都抢时间送女儿去治疗，除节假日康复中心医生休息外，每天我都带女儿去康复中心。”

　　“那时很累很苦，但我从没有放弃。”王菲告诉记者，因为丈夫要工作，为女儿赚治疗费，所以陪护女儿的重任都落在了她一个人的肩上。不管是风里雨里，她都会坚持。这么多年的辛苦付出，她从未抱怨，心里只有一个念头：“盼望奇迹出现！”

　　渐渐地，女儿能坐直了，能扶着墙站立了，能挪脚了……终于，会走了！王菲至今记得女儿能够自己上楼梯的样子：“她认真地看着我说，妈妈，我自己走上去。”躲在楼道里神经高度紧张地看着女儿摇摆着前行、跪倒，弓腰起身再向前冲，这时的王菲忍不住地眼泪直流，也许这时的辛酸和喜悦只有她自己才能体会到。

　　求助者变成助人者

　　在给妮妮治疗康复期间，一次心理课让王菲的生活发生了翻天覆地的变化。“不向命运屈服的精神激励着我，让我一次又一次信心百倍。”王菲说，从那之后，她下定决心考取心理咨询师、高级家庭指导师证书。“我还记得，当时一边哄着妮妮睡觉，一边戴着耳机听课，只要妮妮睡着，我立马开始学习。”王菲回忆，那段时间尽管非常忙碌，但却异常充实。“也是那段经历，让我的人生态度发生了变化，原来每次一难过，就会沉浸在非常自责跟愤怒的情绪中。”王菲说，直到自己上了心理课，才发现原来人与人之间的无声支持非常重要。

　　2023年10月，王菲带着妮妮来到了青岛，找到了青岛脑病康复医院的陶明军院长。“之前有个公益项目，是陶院长带队，一起到我们当时的那个康复医院进行筛查项目，这才让我有信心跨越800多公里，来到青岛。”

　　来到青岛，成了王菲生活的转折点。“我每次开课的海报，都是医院办公室的设计老师加班帮我设计出来的。”谈到医院对她的帮助，王菲开心地笑了：“可能聚光灯下只容得下一个人，但幕后有无数双支持的手。”从最开始有开办心理课的想法时，王菲就找到陶院长沟通，“当陶院长听到我说办心理课时，没有犹豫，立马表示可以，需要帮忙的地方第一时间找他们，他们医院竭尽全力帮忙。”

　　在医院的协调下，这个不到20平方米的会议室便成了这群妈妈的“心灵之家”。“我们最懂彼此，一起守护希望。”王菲表示，通过拥抱和交流能给各位妈妈带来温暖的力量，希望这种力量可以一直传递下去。除了站在“同为特殊患儿母亲”的位置，王菲也在医院里开办了“英语小课堂”。“有些孩子特别聪明，尽管是特殊患儿，身体发育不如正常孩子，但记忆力特别棒。”王菲说，加上她带着妮妮辗转去过很多康复医院，发现有很多大孩子从来没有上过课，自己本身就是英语老师，上课的内容全在脑子里，于是为孩子们开“英语小课堂”的想法也萌生出来。在康复医院里，王菲在帮助特殊患儿家属的同时，也为小朋友们办起了独属于他们的“英语课”。

　　谈及女儿妮妮，在王菲看来，逆境中成长起来的孩子可能更坚强，她相信自己身上的坚强、乐观会遗传给女儿。“只要她在这个世界上活着一天，我就照顾她一天。”王菲说，现在挺过来了反而觉得当初是一种难得的经历。“我依然相信女儿将来有机会走进学校。”经历过生命不能承受之重的王菲，平静地说出这话时，让人有种莫名的感动。

　　/ 延伸 /

　　公益万里行

　　15年不停歇

　　2008年，自青岛脑病康复医院成立“康复医疗技术专家志愿者工作队”开始，应全国各地患者家长及当地医疗机构的邀请，开展“公益康复万里行”志愿者活动，活动全过程免费开展。截至目前，志愿者活动遍及全国32个省（自治区、直辖市），义务评估指导患者及家长超万人。据统计，2023年，公益万里行志愿者活动共走过22个县市，义诊评估患儿627人。也就是在这次志愿者活动中，王菲了解到原来有不一样的康复手段，可以帮助妮妮更好地学习。

　　为了让更多人了解正确的评估方法，医院康复医疗技术专家志愿者利用休息时间，通过线上平台进行残障儿童公益评估服务。同时，每周4天进行康复公益直播，为那些因各种原因无法亲自到院康复的患儿家庭，提供及时、专业的解答与指导。 本版撰稿 观海新闻/青岛早报记者 徐小钦 本人供图