全程管理规范化治疗 让老年人重拾希望

市立医院血液科专家钟玉萍执笔的《专家共识》发布 助力老年患者获得个性化规范治疗
青岛晚报 2024年02月09日 于波 璩骊儒 ■讲述

钟玉萍带领团队研究患者病情。

钟玉萍教授坐诊。

曲先生和两名病友一道游新疆,目前三人的身体状况都非常好。

曲先生

钟玉萍教授

  7年前,65岁的曲先生因多发性骨髓瘤的突然到访彻底失去了行动能力,这一致命打击让热爱生活的他有了轻生的念头;彼时,钟玉萍教授在首都医科大学附属北京朝阳医院坐诊,曲先生躺在救护车上从烟台直奔北京求医,在钟玉萍教授的治疗下逐步恢复了行动能力;2019年,病情稳定的曲先生和两名病友自驾1万多公里,热爱旅行、喜欢拍照的那个老曲又回来了;2020年,病情出现反复,曲先生走了一段弯路后,来到青岛找到钟玉萍教授调整方案,再次让生活步入正轨……这是多发性骨髓瘤患者曲先生的经历,也在一定程度上代表着随医学进步,通过规范治疗这一群体从绝望到重拾希望的心路历程。近日,市立医院血液科专家钟玉萍教授发起并执笔的《中国老年多发性骨髓瘤全程管理专家共识》发布,意味着该院血液科在多发性骨髓瘤的诊疗水平方面走在全国前列,以此共识为契机,旨在降低诊疗过程中的治疗中断率,提高多发性骨髓瘤的诊疗规范,让更多老年患者接受恰当的个性化治疗,从而延长老年多发性骨髓瘤患者的生存期。

  多学科“拦截”骨髓瘤

  多发性骨髓瘤是一种克隆浆细胞异常增殖的恶性疾病,多发于老年人群,目前无法治愈。随着人口老龄化的进展,多发性骨髓瘤发病率逐年增加,症状常常累及靶器官,临床上称为“CRAB症状”。其中,C代表高钙血症,R代表肾功能不全,A代表贫血,B代表骨骼破坏。由于多发性骨髓瘤的临床表现为贫血、乏力、骨痛等,常常被老年人认为是骨质疏松症或者腰间盘突出,临床上的误诊率极高。不少老年患者在辗转骨科、肾内科、神经内科、心内科等科室后,最后才被转诊到血液科接受治疗。

  三年前,作为青岛市高层次引进人才,国内知名血液科专家钟玉萍来到青岛市市立医院。也是从那一年开始,她带着多发性骨髓瘤的诊疗经验在医院广泛“播种”,开始有越来越多的老年患者在市立医院首诊时就发现了多发性骨髓瘤的踪迹。当年,市立医院接诊的多发性骨髓瘤患者从个位数增至90多例。2023年,市立医院血液科共收治了3000例患者,其中有1700例患者是多发性骨髓瘤,多发性骨髓瘤已经形成明显的科室特色。

  如何让老年人少走弯路,及早发现多发性骨髓瘤?面对如此狡猾且复杂的疾病,单一科室的力量显得捉襟见肘,因此由血液科、骨科、影像科、检验科等共同组建的市立医院多发性骨髓瘤多学科会诊(MDT)团队应运而生。医生们在发现疑似多发性骨髓瘤患者后会第一时间进行筛查,转诊至血液科接受进一步治疗,从而大大提高了首诊的诊出率。“其实揪出多发性骨髓瘤是非常简单的,M蛋白是多发性骨髓瘤的诊断指标,一次M蛋白检测的检测费用不到30元。”让钟玉萍教授很有成就感的是,三年来,随着市立医院内部医护人员对多发性骨髓瘤的关注与学习,目前此类疾病已很难从医生眼皮子底下溜走,检验科甚至在发现疑似病例时,会主动开展M蛋白检测,这些都大大提高了疾病的检出率,成功实现了“拦截”,让早诊早治多发性骨髓瘤在市立医院成为可能。

  从“知之甚少”到“感到惋惜”

  在血液科接诊的病种中,多发性骨髓瘤虽被列为二号血液病杀手,但近年来新药研发捷报频出,其诊疗手段是发展最为迅速的。钟玉萍教授还记得她在18年前接诊的一例多发性骨髓瘤患者,老人从青海风尘仆仆赶来求医,到院第二天最让人无法接受的后果——截瘫还是发生了。“当年,这位老人说在当地诊断出多发性骨髓瘤后,医生说一年才能见到四五例,算是一种‘罕见病’,建议到大医院接受治疗,可他来就诊时,脊椎管已长满了密密麻麻的肿瘤,说明发现得并不及时。”这些年来,随着钟玉萍教授接诊的多发性骨髓瘤患者增多,她见证了无数患者从绝望到重拾希望的过程。以发病中位年龄为60岁的老人来说,生存期已从个位数延长至10年甚至更久。换而言之,多发性骨髓瘤已从绝症渐渐转化成了一种与生命共存的慢病。

  然而,钟玉萍教授对多发性骨髓瘤患者的担忧仍有增无减。“多发性骨髓瘤的治疗是一个系统的工程,就好比建大楼,地基十分关键,现在有些老人慕名从其他医院转到市立医院接受治疗,让我们感到棘手的是,老人的治疗之路并非一帆风顺,这与前期诊疗不规范有很大关系,有时候我们会感到惋惜和无力,但是哪怕只有一丝丝希望,我和我的团队都不会放弃。”钟玉萍教授表示,基于大量的临床实践,她发现多发性骨髓瘤的老年患者会存在治疗中断率高、依从性不强、担心药物毒副作用等心结,同时老年人的个体化差异大,个性化的规范诊疗已时不我待,为此她很早便萌生出了写《专家共识》的想法,希望能够从源头扭转不利局面,让更多老年人得到更好的治疗。

  发布共识重视规范化全程管理

  全程管理,是《中国老年多发性骨髓瘤全程管理专家共识》中的关键词。通过全程管理,可以将多发性骨髓瘤老年患者的病情稳定控制,进而实现慢性病管理。然而,全程管理并非易事,需要多学科紧密配合。管理还包括安全性管理、综合管理、生活质量管理等。钟玉萍教授介绍,目前市立医院已为多发性骨髓瘤患者建立微信群,已有200多人入群,定期接受随访和治疗,并进行疾病相关知识的普及和心理健康方面的辅导。相比年轻患者,多发性骨髓瘤老年患者的并发症多且耐受性不强,在治疗过程中需要主管医生通盘考虑,才能给出最为恰当的治疗方案。擅自停药、换药等治疗中断的情况,在多发性骨髓瘤老年患者的治疗中也屡见不鲜,钟玉萍教授提出,对患者进行长期随访,及时根据不良反应调整剂量,提高患者依从性,同时要关注患者的心理问题和营养状况,发现问题要及时干预处理。建立评分体系和评价模型也被列入共识,这是因为对多发性骨髓瘤老年患者虚弱状态的评估可为治疗的耐受性、预后等提供判断依据。“制定统一、规范的全程管理共识对多发性骨髓瘤老年患者来说至关重要,可进一步改善患者的生存预后,让他们享受到更好的治疗。”

  “这仅仅是我们为多发性骨髓瘤老年患者接受规范化诊疗所做出的努力,随着诊疗的深入,这一共识还将继续增补、完善。”钟玉萍教授希望,全程管理能为老年患者赢得更长的生存期,让他们的晚年生活不为疾病所困,重新回归社会、拥抱幸福生活。观海新闻/青岛晚报/掌上青岛 记者 于波 璩骊儒

  ■讲述

  曾深陷疾病

  最终活成他人眼中的光

  在市立医院东院血液科病房,记者见到了正在接受常规诊疗的曲先生。他声音硬朗,精神矍铄,让人无法将他与多发性骨髓瘤联系在一起。“开始只是腰腿痛,没想到疾病进展那么快,很快我就无法行动了,大小便也失禁了。”曲先生还记得,7年前他躺在救护车上,从烟台直奔北京就医。在钟玉萍教授的帮助下,曲先生迎来转机,四个疗程后可以下楼,六个疗程后恢复了行动力。回到烟台后,他终于可以继续开车了。2019年,病情稳定的曲先生邀请两名病友以及同学一起,开启了1万多公里的自驾之旅,行程途经陕西、山西、宁夏、甘肃最后到达新疆。“我们不能做剧烈的运动,所以太高的山没有爬,但玩得非常尽兴。”至今,曲先生的手机里还存着自驾拍摄的照片,每每提及更是心情舒畅。熟料,2020年,曲先生的病情出现反复,他试图改变治疗方案,但走了弯路,身体每况愈下。随后,他慕名来到青岛市市立医院,依旧求助于钟玉萍教授,在方案调整后病情有了明显改善。目前,曲先生病情平稳,只需每月前往市立医院进行一次常态化诊疗,第二天便可出院。

  曲先生笑称,现在每月要从烟台牟平家中坐着动车再转地铁来到青岛市市立医院,每月的“青岛之旅”可以说是雷打不动。在钟玉萍教授的全力救治和自己的不懈努力下,曲先生的生活又重拾希望。他的救治经历也让其他多发性骨髓瘤老年患者看到了治疗的曙光。“在专业医生的引领下,多发性骨髓瘤是完全有可能成为慢病的。”曲先生告诉记者,随着药品纳入医保目录,这些年来治疗的费用也在逐步降低,相信未来多发性骨髓瘤的治疗也能像控制高血压一样简便。

  ■专家简介

  钟玉萍教授,青岛市市立医院血液科主任、青岛市高层次引进人才。亚洲骨髓瘤网成员,中国医师协会血液科医师分会全国委员,中国人体健康科技促进会浆细胞疾病专业委员会主任委员,中国医师协会多发性骨髓瘤专业委员会委员,中华医学会血液学分会浆细胞疾病学组委员,中国女医师协会多发性骨髓瘤专业委员会副组长,中国女医师协会血液肿瘤委员会常委,中国少见浆细胞疾病联盟成员,山东省抗癌协会淋巴瘤专业委员会副主任委员。系北京协和医学院博士,曾于美国德克萨斯大学安德森癌症中心淋巴瘤与骨髓瘤系做博士后研究,先后到梅奥、意大利都灵医学院和国际骨髓瘤基金会等国际医疗中心进行学习和交流。2004年-2020年在首都医科大学附属北京朝阳医院工作。发表文章60余篇,SCI20余篇。参编人民卫生出版社出版的《多发性骨髓瘤》2部;主持和参与多项基金。研究方向:淋巴浆细胞疾病的诊断与治疗。

  ■科室简介

  青岛市市立医院血液科(内科血液病专业)始建于1973年,经过约50年的建设和发展,已成长为一个省内具有较高影响力、集医教研于一体的综合性临床科室。现开设血液病病房、门诊及血液病实验室,承担青岛市各区县及周边医院血液淋巴系统疾病会诊任务。目前院区拥有病房床位35张,诊治各类贫血、各种白细胞及血小板数量异常、急慢性白血病、骨髓增生异常综合征(MDS)、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、出凝血性疾病和各种复杂疑难血液疾病。九十年代初在原青岛市血液学会主任委员、国务院政府津贴享受者、著名血液病专家徐克惠教授的主持下率先成功开展了青岛市首例骨髓移植及外周血干细胞移植治疗白血病。近年来科室进一步强化了基础设施和专业技术队伍建设,开展了多项新的治疗技术,专科综合诊治能力迅速提升,科室治疗的淋巴瘤、多发性骨髓瘤等恶性血液病的有效率和长期生存率已跻身于国内先进水平。2020年8月引进北京朝阳医院钟玉萍主任医师为学科带头人,带动了多发性骨髓瘤及淋巴浆细胞类疾病诊治能力的迅速提升,成立了浆细胞疾病胶东半岛联盟,青岛市多发性骨髓瘤诊治中心,并被授予山东省淋巴瘤规范化治疗培训单位,目前科室作为中国人体健康科技促进会浆细胞疾病专业委员会主委单位,与国内国外知名机构开展了多项新药的临床试验,为学科快速发展提供了极大的助力。