最早一批被确诊的“星星的孩子”现已四五十岁,就业、养老和终身照护成为横亘在成年患者面前的“大山”,需要全社会帮助他们“翻越”——

当“星星的孩子”长大了……

青岛日报 2025年04月02日

  ■同沐阳光的创办者杨萍(中)与孤独症员工们一起参与艺术疗愈。

  黄 飞 摄

  □青岛日报/观海新闻记者  黄飞

  2025年4月2日是第18个世界孤独症日,人们的目光再一次聚焦“星星的孩子”。多年来,全社会的焦点往往集中在0到6岁孤独症儿童的抢救性康复以及融合教育方面。但“星星的孩子”长大后,呵护他们的父母终将离去,就业、养老和终身照护如同一座座“大山”横亘在他们面前,更需要全社会帮助他们“翻越”。

  在关照孤独症患者的征途上,青岛走在了全国前列。早在2012年,青岛率先出台政策,“试水”包括孤独症成年患者在内的智力、精神和重度肢体残疾人辅助性就业。随后,青岛同沐阳光残疾人辅助性就业中心(以下简称“同沐阳光”)、春雨残疾人辅助性就业中心等一批残疾人辅助性就业中心探索前行,成为庇护成年孤独症患者的一方方绿洲。近日,记者走进青岛首家残疾人辅助性就业中心同沐阳光,探访这里的孤独症员工。

  青岛创新开展残疾人辅助性就业

  “叔叔,请坐,请喝水。”3月25日上午8时,在市北区宣化路的同沐阳光内,准时上班的员工们身穿统一制服,在就业老师的指挥下打扫着卫生。如果不是有些“出格”的称呼和过于“热情”的招待,记者很难想象这些三四十岁的成年人都是长大后的“星星的孩子”。

  44年前,我国第一例孤独症患者在北京被确诊,至今,最早一批被确诊的“星星的孩子”已然四五十岁,其中有人已步入老年。然而2024年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告(V)》显示,77.64%的18岁以上孤独症群体未能就业。

  同沐阳光的创办者、青岛市优秀残疾人企业家杨萍介绍,“星星的孩子”成年后成为最难就业的残疾人群体,辅助性就业成为他们更好适应社会的新选择。2012年,青岛在全国率先发布残疾人辅助性就业的相关政策,为有就业意愿但难以进入竞争性劳动力市场的智力、精神和重度肢体残疾人打造了新的就业形式。

  具体而言,就是政府对达到“硬件”标准,能够安置青岛户籍智力、精神和重度肢体残疾人就业不少于10人的辅助性就业机构,给予机构建设奖励、工资补贴、保险补贴等,这些奖励、补贴均从残疾人就业保障金中列支。“可以说是政府花钱为残疾人定制了岗位,让他们创造价值,获得收入,并通过投保来保障他们退休后的生活。”杨萍表示。

  “就业中康复,康复中就业”

  同沐阳光的成立,给30余个成年孤独症患者的家庭带来了希望。“我们从系鞋带、换衣服这些基本生活技能教起,让这些特殊的员工慢慢适应工作。即便是挂衣服这样最简单的工作,老师们也要手把手地重复教上百遍。”杨萍说,孤独症员工虽然行为重复刻板,但这也让他们可以一丝不苟地完成盘扣、小烫、后整、包装等枯燥乏味的工作,效率和质量甚至超过健康人。

  “中心接纳他们不是为了挣钱,而是让他们的生活更幸福。”杨萍把工作当成康复治疗的手段之一,同时引进了艺术疗愈和运动疗愈,全面提升员工们的劳动技能、生活技能、学习技能、休闲技能以及社交技能。同沐阳光自此走上了“就业中康复,康复中就业”的新路。

  采访中,记者看到孤独症员工们敲着手鼓载歌载舞,这是他们每周艺术疗愈的一部分。在同沐阳光的课程表上,周一有青岛大学艺术学院、青岛牡丹画院或市北区老年大学书画艺术院的老师上绘画课,周二有外教志愿者上英文启蒙课,周三有退休老教师们教朗诵和舞蹈。每周四,员工们还可以前往青岛火焰叁运动中心,享受免费的篮球培训课程。

  孤独症员工在这里从未被“圈养”,很多资深员工都曾跟随杨萍逛过北京城、“闯”过呼伦贝尔大草原,青岛周边的公园和景点也都有他们“疯玩”的身影。

  如今,同沐阳光95%的孤独症员工可以独自搭乘公共交通工具上下班。其中,10余名员工组成配送小组,可以借助手机导航,在市区乃至城阳区接送服装货物。截至目前,同沐阳光已帮助百余名心智障碍青年找到工作、回归社会。

  “星星的孩子”需要一方养老之地

  在同沐阳光的一角,46岁的员工赵庆敏正兴致勃勃地为面前的简笔画涂着颜色,在他看不到的角落,他82岁的老父亲正在为孩子未来的养老忧心忡忡。同沐阳光的48名孤独症员工中,40岁以上的员工已过半数,去年已有3名资深员工退休,养老成为他们的父母无法回避的问题。

  “比我的孩子多活一天”是所有孤独症患者家长的共同愿望,但这几乎不可能实现。每个家庭都想尽办法为孩子攒钱,但家长们都清楚,钱并不能成为孩子们未来养老的依靠,因为孤独症患者并没有管理财产的能力。

  为了给他们找到一方安全养老之地,杨萍和家长们提出了“智老结合”的养老设想:“孤独症患者最大的问题是不能‘独行’。如果有可能,希望他们可以跟父母一起住进政府投资并监管的养老院,在养老院实现辅助性就业,从事保洁、餐饮、绿化等力所能及的工作。父母在去世后委托信托机构保管其财产,用于保障孤独症患者的长期养老。”