北京大学人民医院青岛医院外景。
苏茵在门诊上与患者耐心交流。
北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科病房近日正式启用。
“或许疾病是冰冷的,但是治疗疾病的人是温暖的,就像是洋洋洒洒的暖光,落在每一个患者的心里。”“医”路相伴,这是记者在跟访北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科时,听到的一名年轻患者发出的肺腑之言。“风湿免疫”在很多人印象中,就是刮风下雨变天时身体不适,然而在临床上,风湿性疾病却并非如此简单,风湿免疫科涵盖的病种超过200种。近日,记者走进北京大学人民医院青岛医院(青岛妇儿医院城阳院区),沉浸式跟访北京大学人民医院青岛医院副院长、北京大学人民医院风湿免疫研究所副所长苏茵。从苏茵和风湿免疫科团队入驻北京大学人民医院青岛医院以来,北京大学人民医院青岛医院的风湿免疫科从稚嫩走向成熟、从成长走向引领成长,实现了一个又一个零的突破。而苏茵与其所在的团队也在恪尽职守、勇往直前推动学科专业快速发展中,不断带给更多患者温暖与力量。
回顾
从无到有带出一支
风湿免疫专业队伍
风湿免疫学是一门“年轻”的临床医学学科,起步较晚,但风湿免疫相关疾病的发病率、致残率却相对较高,是导致残疾的第二大类疾病。基于此,北京大学人民医院创建了风湿免疫科,集医疗、教学、科研、预防和康复于一体,是全国创建最早的风湿免疫病专科之一,是国家临床重点学科,今年刚刚度过了40岁生日。北京大学人民医院风湿免疫科的医疗水平和服务质量在全国同行中享有盛誉,今年7月6日,中国医学科学院发布2022年度中国医院科技量值暨五年总科技量值,北京大学人民医院风湿病学与自体免疫病学在全国名列第二位。
从北京到青岛,对苏茵来说,是“复制成功”的职责使命,更是敬业奉献的医者仁心。传承、凝心、聚力,凭着对专业的热爱、对成长平台的感恩和对事业的执着,苏茵希望不仅能带出一支高水平的专业队伍,更为促进青岛风湿免疫专业的快速发展、造福越来越多的患者而努力。
“北京大学人民医院青岛医院刚刚启用时,没有组建风湿免疫科团队,但考虑到青岛属于沿海地区,加上其他专业学科对于风湿免疫专业的鉴别诊断的需求,北京大学人民医院风湿免疫科团队中的精兵强将来到了青岛,这也开启了在青岛医院的建科之旅。”苏茵回忆这段历程还历历在目,“刚来青岛时,原先在北京诊治的很多患者会慕名来到这里,青岛和周边地区前来问诊的病人也随着时间的推移越来越多,因为看病方便,还能得到和北京大学人民医院一样的专业诊断和治疗过程。”风湿病被称为“不死的癌症”,是一大类疾病的总称,最常见的主要包括类风湿关节炎、痛风性关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征和白塞病等,常常累及多系统、多脏器,临床表现多种多样,极易漏诊误诊,如果不及时治疗,预后较差。
在苏茵看来,风湿病患者只有在专业的科室才能得到早诊早治和规范化治疗,病情才能早期得以缓解,致残率才能降到最低。因此对门诊上遇到的每一名疑难复杂的病人,她总是耐心地安慰患者及家属,让他们相信,病不但可以治,而且可以回归正常的家庭生活,明显改善生活质量。
现场
门诊上抽丝剥茧
明确诊断是首位
“其实近40年一直在临床一线工作,也没有刻意去记什么,因为我是在老师、前辈的熏陶下成长,他们都是这么无怨无悔一辈子。”纵使荣誉无数,苏茵却无半点架子,坚持每周在北京、青岛两地奔波。在北京大学人民医院青岛医院,有多年之前就跟随她看病的“老病号”,还有慕名而来的外地患者。
苏茵笑着说:“我经常问患者,怎么知道我在青岛医院工作的?”原来,主要就是通过患者群里的口口相传,苏茵在青岛医院的专家门诊很快也变得“一号难求”。但患者们表示,在青岛看病,比去北京方便多了,大大减轻了负担。
患者李先生就是其中的一员。上周,50岁的李先生来到北京大学人民医院青岛医院北大知名专家门诊,向风湿免疫科专家求助一个困扰了他10余年的老毛病。10年前,李先生因脚趾痛到当地医院就诊,检查发现尿酸高,先后按照痛风治疗了几次,一直效果不佳。听闻北京大学人民医院风湿免疫科专家在青岛坐诊,他慕名求医。“治了10年还不见好,到底是诊断不对还是治疗不合适?”诊室内,李先生不解地问风湿免疫科专家。专家仔细查看患者,发现手、足、腕、膝等多个关节出现肿胀、疼痛,脚指甲下角化过度,种种症状指向一种风湿免疫疾病——银屑病关节炎,但可疑的是,大多数银屑病关节炎患者皮肤会出现鳞屑状斑块,李先生的皮肤病变却不明显。
为了进一步确诊,专家循迹追踪,在既往史与家族史中寻找答案。在追问下,李先生终于想起他的母亲有银屑病关节炎病史,12年前发现头皮疹。而诊断银屑病,遗传是重要原因之一。最终,结合类风湿因子、抗CPP抗体、影像学等检查结果,确诊李先生患有银屑病关节炎。经过“国家队”同质化治疗,目前李先生的病情已经得到了良好的控制。
特色
伴发疾病多种多样
多学科合作更为重要
苏茵在青岛的生活非常简单却又充实,一早她就脚步匆匆地出专家门诊。出诊回来再到办公室研究病例,制定治疗方案。中午也只是匆匆吃个午饭,就立刻赶回办公室。她说:“风湿免疫病和别的疾病不一样,它与多个学科都有交叉,可累及多个组织和器官,伴发疾病多种多样。稍不注意,就可能被误认为其他疾病而延误最佳治疗时期,因此多学科合作更为重要。”所以碰上其他科室有疑难杂症需要会诊,她总是及时到场,生怕耽误了患者的治疗,必须经过一再的检查确认,彻底排除风湿免疫疾病的可能性才能安心。
上周苏茵刚刚接诊了一名患者,患者的手脚浮肿几个月,做了各种检查,也换了很多医院,没有一名医生能够给出明确的诊断。后来在苏茵的诊断下,被诊断为血清阴性滑膜炎伴凹陷性水肿综合征——一种特殊的血清阴性类风湿关节炎,它在老年患者中发病率高,男性为主,表现为指(趾)端的浮肿、僵硬等表现,并可合并其他系统损害,发病早期不易识别,容易被漏诊和误诊,需要依靠影像学检查、关节超声结合患者症状诊断,一经确诊,需使用抗风湿药物规范治疗,保护关节功能,避免出现骨破坏和关节外表现。在经过一段时间治疗后,患者的症状逐渐消退。
风湿免疫病种类繁多,病因复杂,多为疑难杂症。用苏茵的话来说,风湿免疫病“看不见、摸不着”。“像呼吸科、消化科等可以按器官和系统分类,但是,风湿免疫类疾病是从其发病机制上归类,并且患者症状和其他疾病是相互交叉的,比如关节疾病和骨科有重叠、肌肉疼痛和神经科有重叠。”苏茵指出,风湿免疫科医生可以说是内科学里知识面最广、鉴别诊断做得最多的医生之一,遇到病人需要仔细询问病史、进行体格检查、分析病情,要多学习,多动脑筋,不是问完病史、查完体、写个病历就完事了,还得思考怎么进一步为患者诊治、再完善哪些检查。
心声
做一名好医生
就要一切为病人着想
今年8月31日,北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科病房正式启用。46岁的患者高女士在病房启用的第一天就办理了住院进行复查,原来她从今年1月份开始,整个手部开始僵硬肿胀,“刚开始以为是天气寒冷导致的,但天气渐渐转暖,不仅手部的症状没有消失,身体其他部位也开始出现了不适感。”高女士告诉记者,“原来我爬楼梯、快走都不在话下,但是那段时间突然就开始喘不动气,消化系统也出了问题,时常感觉食物难以下咽,体重也在不断下降。”
后来,她从青岛早报上了解到北京大学人民医院青岛医院有北京的专家过来坐诊,便立马动身来到医院,在完善各项检查后,专家给出了意见:建议去风湿免疫科治疗。高女士这才了解到,原来自己的病并不是骨头的问题。于是她在门诊上第一次看到了苏茵,也在专家的指导下明确了这个困扰她良久的疾病——系统性硬化症和肺间质病变。
高女士说:“苏(茵)教授医德高尚,医术高超,还处处为患者考虑。她不但阳光、温柔、专业,而且亲和力十足、幽默风趣,颠覆了我对专家医生的印象。”
苏茵在青岛医院工作以来,治疗了来自全国各地的多名疑难重症风湿病患者,其中还有许多青岛当地的痛风患者。不久前,86岁的患者庞先生在家人陪伴下来到北京大学人民医院青岛医院就诊,关节痛已20多年的他,每次发作都感到痛苦不堪。但20多年来他并没有选择接受系统治疗,仅仅只是服用止痛药缓解痛苦。直到发作越来越频繁,每次疼的时间越来越长,并且从一开始的跖趾关节疼痛,发展到膝关节、肘关节、手指关节疼痛,肘关节还肿起了“大包”。
经过专家仔细询问病史,针对性做了相关检查,确诊庞先生患上的是痛风性关节炎,而且已经出现痛风石、肾功能不全、关节破坏等,属于比较严重的情况。“我们为他制定了个性化的系统治疗方案,希望经过一段时间的规律治疗,他的病情会逐步得到控制,疼痛减轻,血尿酸控制也逐步达标。”苏茵说。
科普
走出治疗误区
注重患者健康教育
风湿免疫疾病属于一类慢性病。慢性病人管理是风湿免疫科当前面临的挑战,患者什么情况下需要来医院就诊?什么情况下可以做自我监测?如何规律用药?苏茵认为,患者教育是非常重要的,包括对疾病的认知、预防,用药、生活方式的教育,以及如何避免病情复发等,“虽然风湿病学科在内科学中发展迅速,但是普及教育还是有所欠缺,特别是在基层医师的教育上。”所以基于如此情况,苏茵非常注重在团队中对年轻医师普及知识,并从医生到患者,将科普和宣教工作开展下去。
“推广风湿免疫类疾病知识是一项重要任务,风湿免疫疾病是可控可治可防的。对于风湿病来说,最好的控制措施就是以预防为主,定期体检,早发现早治疗。”对大家的认识误区,苏茵坚持在坐诊、义诊和健康宣教时尽力纠正,同时与患者搭建了医患沟通的交流平台,分享前沿的诊疗资讯,普及科学的康复措施。
有一名患者让苏茵印象非常深刻。高尿酸血症不仅危害关节,严重的时候会引发全身疾病,比如使心血管疾病加重,危害肾功能等。患者顾先生治疗其他疾病时选择了一种偏方,每天喝一碗甲鱼汤,喝了10天,突发急性肾功能不全。当时很难查明病因,在全院会诊中,苏茵不断排查、询问病史,才得知顾先生每天喝汤的事。“在完善检查中发现,他的尿酸数值是正常男性的3倍还多,所以说饮食对尿酸的影响绝不能忽视。”在苏茵印象里,这样的患者非常多。
因为前期管理不到位,导致错失最佳治疗期,慢病管理知识的宣传也显得尤为重要,因此,苏茵在北京大学人民医院青岛医院牵头成立了慢病管理中心,中心包括了高血压科、内分泌科、肾内科以及风湿免疫科等多个学科共同参与。有数据显示,大多风湿病患者都是疼痛持续半年以上才来就诊,中重度占比高,同时我国类风湿关节炎患者对疾病认知程度不够,普遍存在知晓率低、就诊率低、治疗率低的“三低状况”。苏茵强调,“患者首先应增加对疾病的了解,提高治疗依从性。其次,风湿病往往需要终身服药,但棘手的是,很多患者太过着急,经常是才吃了几天药,觉得没效果,就随意换药,甚至放弃正规治疗,转而相信所谓能根治的‘偏方’,无谓花费了大量人力财力。因此患者和家属必须意识到,风湿病是慢性病,治疗时一定不能急于求成,否则就会‘欲速则不达’。”
传承
打造“同质化”
精英医疗团队
风湿免疫科常常被称为“大杂院”,因为风湿免疫疾病与全身各个系统、器官的疾病密不可分。前不久一名32岁的年轻人出现心梗,虽然表面上看似是心脏的冠脉血管堵塞,但幕后的病因却是风湿免疫的经典疾病——系统性红斑狼疮。对于这种病情杂糅、症状多样的患者,往往需要一双“火眼金睛”来鉴别病情,十分考验医疗团队的技术和经验。
北京大学人民医院风湿免疫科/风湿免疫研究所正是“火眼金睛”专家们的聚集地。科室是国家临床重点学科,教育部创新团队,北京市风湿病重点实验室和北京市国际科技合作基地,亚太地区(APLAR)风湿病中心。近20年来,北京大学人民医院风湿免疫科/风湿免疫研究所负责了973计划、国家自然科学基金重点项目等80余项国家级课题,牵头了多项全国多中心研究,推出了类风湿关节炎的早期诊断标准和一系列诊断标志物,研发了国际上第一个针对白介素-2的系统性红斑狼疮靶向治疗药物,研究和提出了RA治疗的持续强化方案,并被国际指南推荐。
现在,北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科依托北京大学人民医院专家团队精准、专业诊疗,可应用靶向治疗及免疫净化治疗自身免疫病,开展风湿免疫实验室、风湿免疫科专项检查等特色工作。“风湿免疫病患者体内会有很多的免疫紊乱,表现在哪里?需要查一些特殊的抗体,它的诊断就需要实验室的支持。”苏茵介绍,目前北京大学人民医院青岛医院正在组建风湿免疫实验室,她希望这里的实验室能像北京大学人民医院的实验室一样,涵盖最多的风湿免疫性疾病的相关检查,更好为患者服务。
北京大学人民医院风湿免疫科还有着极大的科研培训优势,带领青年医师通过文献检索了解不同学科领域的最新进展,及时开拓思路,开展临床与基础科研工作。“很荣幸作为第一批职工赴北京大学人民医院进修学习,把风湿免疫科重责任、强制度、不存疑的优良学习和工作作风及前沿的诊疗技术带回青岛。”北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科医生崔星蕾告诉记者。
潜心做蔚蓝海畔风湿专业发展的引领人,苏茵正带领着北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科,努力向医疗、教学和科研齐头并进的区域性的风湿病免疫中心阔步前行。
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开启“国家队”
常驻岛城历史
2021年7月,北京大学人民医院青岛医院正式启用。目前,北京大学人民医院医疗及管理团队长期进驻北京大学人民医院青岛医院,开展坐诊、疑难病例讨论、科室专业调研等工作,开启了“国家队”常驻岛城的历史。2022年10月,北京大学人民医院青岛医院入选全国第四批、全省首批国家区域医疗中心建设名单,让岛城市民在家门口就能享受顶尖医疗专家的国家级优质医疗技术。
北京大学人民医院医疗及管理团队由胸外及胸部微创、血液病、严重创伤救治三大院士团队领衔,涵盖北京大学人民医院所有重点学科、优势学科和医务护理等管理团队。进驻后专家团队将从以往定期来青转为长期在青工作,采取3+N学科输出模式,依托北京大学人民医院三大院士团队、两个国家医学中心及临床医学研究中心、18个国家重点专科、11个教育部重点学科、5个北京大学研究所和4个北京大学研究中心,建设“成规模、成体系、成品牌、成辐射力”的重点学科群和达到国内先进水平的医疗、科研与教学高端平台。
本版撰稿
观海新闻/青岛早报记者
徐小钦 杨健
摄影
观海新闻/青岛早报记者 尉杨