本报讯  近日，青岛市儿童罕见病诊治中心成立，并举行了0-6岁儿童I型神经纤维瘤病筛查诊治培训班。本次活动由青岛市卫生健康委员会牵头，青岛市妇幼保健计划生育服务中心与青岛市妇女儿童医院联合承办，以提升青岛市儿童罕见病诊疗水平，提高基层医疗机构对儿童Ι型神经纤维瘤病的早期识别能力，实现“早发现、早诊断、早治疗”的目标。

　　青岛市每年新增的儿童罕见病涉及遗传代谢病、神经肌肉病等疾病，目前存在跨学科协作不足、确诊周期长、患者异地就医率高等问题。根据国家进一步加强儿童罕见病管理的相关要求，我市亟需补齐儿童疑难病诊疗短板，降低异地就诊率。

　　青岛市儿童罕见病诊治中心依托青岛市妇女儿童医院成立，旨在进一步提升儿童疑难罕见病诊疗水平，优化区域医疗资源配置。青岛市妇女儿童医院自1996年成立新生儿疾病筛查中心，已为230万名新生儿完成传统“四病”筛查，为60余万名儿童开展罕见病精准检测服务。该院将以儿童罕见病诊治中心成立为契机，强化优质医疗资源下沉，打通信息化转诊绿色通道，联动全市儿科力量形成诊疗合力，探索建立儿童罕见病诊疗“青岛模式”。    （黄 飞）