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■患儿在病房学校听老师读绘本。 韩 星 摄
□青岛日报/观海新闻记者 黄飞
这里也许是最特别的学校,没有作业和课本,没有考试和比赛,教室里每天都充满了欢声笑语,但这里的每个学生都渴望重返真正的校园,这里的每名老师都希望学生早日“转学”。这就是开设在青岛市妇女儿童医院血液科的新阳光病房学校。从2016年6月1日开设至今,新阳光病房学校已累计惠及血液病患儿9000余人次,为众多患儿家庭留下温暖的记忆。
“病房学校”填补患儿教育缺失
在新阳光病房学校里,虽然孩子们有的剃去了头发,有的手上扎着留置针,有的身旁离不开输液杆,但他们认真地排练着志愿者老师原创的绘本剧,身边不时传来家长、医护人员和志愿者们的掌声和鼓励声。“即便是在病房里,我们也不想让这些孩子错过学习的快乐。”青岛市妇儿医院血液科主任梁卉说。
2016年的6月1日,市妇儿医院联合北京新阳光慈善基金会在血液科开设了“新阳光病房学校”,其初衷是“不让生病的孩子成为被教育遗忘的角落”。梁卉介绍,目前,血液科接诊的绝大部分是白血病患儿,虽然随着医疗技术水平的提高,90%以上的白血病患儿可以通过治疗重返校园,但白血病的治疗周期一般在两年以上,部分病情复杂的患儿治疗时间甚至会超过5年。治疗期间,患儿免疫力低下易受感染,无法与同龄人一起在校学习,患儿家庭因为承受着很重的经济负担,往往无力再支付一对一私教的昂贵费用。这些患儿同样需要一个良好的受教育环境,病房学校的出现填补了这一缺失,让他们在治疗的同时不与课堂脱节,并能同步学会如何与老师和同学们相处。
个性化课程让孩子们享受学习
病房学校的课程表是“特制”的。上午10点上课,11点30分下课,下午3点上课,4点30分下课。这里没有语文、数学、英语等文化课,也没有考试和作业,学生们在这里学剪纸、学画画、学唱歌、听故事。“每天来上课的孩子最小的只有两三岁,最大的有十六七岁。由于年龄混杂,而且人员流动性特别大,很多孩子因为需要接受治疗而缺课,我们没法为孩子安排统一、系统的文化课课程,更多的是提供陪伴式教育。”新阳光病房学校唯一一名专职教师郜淑芬说,她从5年前来到这所病房学校,陪伴着一批批住院患儿们成长,不仅要给他们上课,还要负责课前课后必需的消毒工作,并想方设法给孩子们策划各种活动。
近年来,越来越多有爱心、有特长的志愿者加入病房学校。教孩子们尤克里里的音乐老师有自己的工作室,给孩子读绘本、讲故事的两名老师都是绘本馆的馆长,教孩子绘画手工的艺术老师是有多年服务经验的资深志愿者……郜淑芬还把颇有造诣的朋友妈妈请来,教孩子们剪纸艺术。丰富多彩的个性化课程让孩子们沉浸在学习的乐趣中,缓解了身体上的病痛。“很多两三岁就开始住院的孩子在病房学校第一次学会了用剪刀,第一次学会写自己的名字,他们的成长让家长们感到惊喜和欣慰。”郜淑芬说。
即使身患重病,孩子们也没有放下对知识的渴望,他们最大的心愿是早日背着书包重返校园。京京(化名)是郜淑芬见过的最自律的学生之一,他被发现患上血液病时刚上小学二年级,虽然因为治疗无法在学校跟同学们一起上课,但他在病房里利用治疗的间隙坚持自学。因为化疗,京京的头发掉光了,身体也变得虚弱,却始终没有放下手中的书本。“病房学校的很多课程对京京来说太简单了,可他还是尽量坚持不落下每节课,非常享受和小伙伴们一起学习的快乐。”郜淑芬说。当患儿住院治疗即将结束时,她会联系大学生志愿者团队在线上为孩子辅导文化课,彼时的京京,哪怕是打着吊瓶也会认真做笔记。目前,已经重返课堂的京京学习成绩名列前茅。
心理疏导塑造患儿自强性格
病房学校不仅传授知识,也教孩子们学习与人交往、塑造自信自强性格。“患儿们长期生活在病房这个相对封闭的环境内,每天接触的主要是家长和医护人员,他们需要学会和同龄人交往。”梁卉说,病房学校让很多患儿交到了无话不谈的好朋友。有些已经治愈出院的孩子回来复查时,会盯着病房的花名册许久,寻找那些还没有出院的好朋友,甚至还会专门在病房学校“旁听”一节课。
病房学校还有一门“必修课”,就是“如何认识疾病、接受疾病、战胜疾病”。疾病带给孩子们的不仅是身体上的痛苦,还有精神上的孤独和压抑。患儿刚刚住院时,离开了自己熟悉的环境,还要打针、吃药、接受腰椎穿刺等检查,心理上难免出现波动。病房学校的老师们作为孩子们信任和喜爱的人,经常承担起心理疏导的重任。5岁的欣欣(化名)原本活泼开朗,住院后因为对疾病的恐惧而性情大变,经常无缘无故地发脾气。郜淑芬通过各种课程潜移默化,让欣欣认识到白血病并不可怕,了解为什么要打针吃药,欣欣很快就接受了自己患病的现实,燃起了战胜疾病的勇气,脸上再次出现了笑容。
“我最骄傲的是,病房学校燃起了孩子们求知的‘火种’,让他们自信自强,不被疾病打倒。”郜淑芬说。记者从青岛市妇女儿童医院获悉,作为一项公益服务项目,到病房学校参与服务的志愿者已有300多人,社工近20人。